Archiv
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In dieser Ausgabe:
Die Behinderung eines Kindes als Stressor f. das System Familie:
Eine Untersuchung zur Belastung und Bewältigung aus Sicht der Eltern.
Die KiDS-22q11 Familienwoche:
Bericht über die Familienwoche in Scheidegg 2009.
„… und keiner kümmert sich um mich“:
Interview mit Ilse Achilles, Journalistin und Buchautorin.
Agentur für Arbeit-Infos:
“Eingliederung von Menschen mit Behinderung ins Berufsleben.
.
Chance statt Sackgasse: Behindertenwerkstatt Algasing.
Leitfaden zur Pflegeversicherung:
Mit dem Pflegetagbuch auf den MDK-Besuch gut vorbereitet sein.
Hilfe bei der Beantragung einer Pflegestufe.
Bericht „Mütterseminare“.
Vorstellung der Aktiven: Thomas Franken
Infos aus dem Verein:
KiDS-22q11 e.V. -Geschäftstelle Kempten
Facharbeiten zum Thema DeletionsSyndrom 22q11
Termine, Berichte
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Sozialpädagogische Unterstützungsleistungen für Eltern:
Eine schwierige und sehr differenzierte „Baustelle“
Elternbefragung „KIDS-22 e.V.“:
Prof. Dr. Klaus Sarimski, PH Heidelberg
Geschwisterseminar :
Die Geschwister dürfen nicht auf der Strecke bleiben!
Buchrezession:
“Ich Neben Dir Du Neben mir“
Geschwister behinderter Menschen aus mehreren Generationen erzählen
Vorstellung des wissenschaftlichen Beirats:
Im Gespräch mit Herrn Prof. Dr. med. Stephan Ehl
Centrum für Chronische Immundefizienz - CCI
Neues Exzellenzzentrum für Immundefizienz in Freiburg
Aus den Regionalgruppen:
Themenwochenende 2009 in Wandlitz
Vortrag: Ergotherapie für Kinder
Willkommen in Holland Teil II
Serie Sozialrecht:
Deletionssyndrom 22q11, Behinderung und Pflegeversicherung
Spendenaktion für KiDS-22q11 e.V. :
Freiwillige Feuerwehr Gorenzen, Sachsen-Anhalt
Eine schwierige und sehr differenzierte „Baustelle“
Elternbefragung „KIDS-22 e.V.“:
Prof. Dr. Klaus Sarimski, PH Heidelberg
Geschwisterseminar :
Die Geschwister dürfen nicht auf der Strecke bleiben!
Buchrezession:
“Ich Neben Dir Du Neben mir“
Geschwister behinderter Menschen aus mehreren Generationen erzählen
Vorstellung des wissenschaftlichen Beirats:
Im Gespräch mit Herrn Prof. Dr. med. Stephan Ehl
Centrum für Chronische Immundefizienz - CCI
Neues Exzellenzzentrum für Immundefizienz in Freiburg
Aus den Regionalgruppen:
Themenwochenende 2009 in Wandlitz
Vortrag: Ergotherapie für Kinder
Willkommen in Holland Teil II
Serie Sozialrecht:
Deletionssyndrom 22q11, Behinderung und Pflegeversicherung
Spendenaktion für KiDS-22q11 e.V. :
Freiwillige Feuerwehr Gorenzen, Sachsen-Anhalt
Infos aus dem Verein
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Netzwerke bilden - Erfahrungen austauschen:
Kompetenzzentrum Sprache und Reha-Klinik Werscherberg kooperieren
Interview mit Prof. Dr. Sader:
Fragen an Herrn Prof. Dr.Sader, Universitätsklinikum Frankfurt
Sprachintensivtherapie Rehabilitationsklinik Werscherberg:
Erfahrungen mit betroffenen Kindern mit DS 22q11
KiDS-22q11-Themenwochenende in Olpe:
Sponsorenlauf - Vortrage: Hörstörungen u. naturheilkundliche Behandlung
HNO-Kinderkrankheiten
Eröffnungsveranstaltung des Kompetenzzentrums Lernen
Vorstellung des wissenschaftlichen Beirats:
Im Gespräch mit Herrn Prof. Dr. med. Michael Streppel
Aus den Regionalgruppen:
Infoveranstaltung im Herzzentrum Leipzig (Regio 4)
Serie Sozialrecht:
Heilpädagogische Einzelfallhilfe - Was ist denn das?
Eltern-Erfahrungsbericht:
Psychiatrie - die erste Berührung
Vorstellung der Aktiven: Michael Schröter (Jugendgruppe)
Buch-Rezensionen :
“Mein Herz gehört mir” Michaela Auth, Roman einer jungen Frau mit angeborenem Herzfehler.
Infos aus dem Verein
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Kompetenzzentrum Sprache und Reha-Klinik Werscherberg kooperieren
Interview mit Prof. Dr. Sader:
Fragen an Herrn Prof. Dr.Sader, Universitätsklinikum Frankfurt
Sprachintensivtherapie Rehabilitationsklinik Werscherberg:
Erfahrungen mit betroffenen Kindern mit DS 22q11
KiDS-22q11-Themenwochenende in Olpe:
Sponsorenlauf - Vortrage: Hörstörungen u. naturheilkundliche Behandlung
HNO-Kinderkrankheiten
Eröffnungsveranstaltung des Kompetenzzentrums Lernen
Vorstellung des wissenschaftlichen Beirats:
Im Gespräch mit Herrn Prof. Dr. med. Michael Streppel
Aus den Regionalgruppen:
Infoveranstaltung im Herzzentrum Leipzig (Regio 4)
Serie Sozialrecht:
Heilpädagogische Einzelfallhilfe - Was ist denn das?
Eltern-Erfahrungsbericht:
Psychiatrie - die erste Berührung
Vorstellung der Aktiven: Michael Schröter (Jugendgruppe)
Buch-Rezensionen :
“Mein Herz gehört mir” Michaela Auth, Roman einer jungen Frau mit angeborenem Herzfehler.
Infos aus dem Verein
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Pädaudiologische Aspekte bei Kindern mit einem DS22q11:
„Und wie gut hörst Du?“
Ergebnisse der Frankfurter Fragebogenstudie
KiDS-22q11 psychosomatisches Projekt:
Fragen an Herrn Dr. Romanos von der Universität Würzburg
Hormonstörungen bei DS22q11
Kleine 22q11-Hormonfibel
Vorstellung des wissenschaftlichen Beirats:
Herr Prof. Dr. med. Harald Bode
Aus den Regionalgruppen:
Freizeitwochenende auf dem Höingshof (Regio 5)
Familientreffen in Herzogenbuchsee (Regio CH)
Freizeitwochenende in Thüle (Regio 2)
Freizeitwochenende auf dem Wendlerhof (Regio 9)
Vorstellung der Aktiven:
Elke Tischler (Regio 2)
Buch-Rezensionen :
“Annas Herzoperation”, kindgerechter Wegbegleiter für eine bevorstehende Herzoperation
“Gut informiert zur Herz-OP”, ein Wegbegleiter für Eltern herzkranker Kinder
Infos aus dem Verein
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Sprachtherapie bei Kindern:
Ein Wegweiser durch den Methodendschungel
Status der Sprach- und Sprechentwicklung:
Ergebnisse der Fragebogenstudie
Vorstellung des wissenschaftlichen Beirats:
Herr Professor Klaus-Peter Lesch
Themenwochenende in Wartaweil:
Jahreshauptversammlung, Infoveranstaltung
Berufliche Rehabilitation
Die Werkstätten der Lebenshilfe
Das Berufsbildungswerk
Workshop:
Sexualität beginnt schon mit der Geburt
Serie Sozialrecht:
Krankentage, wenn das Kind krank ist
Elternbericht:
Lass den Kopf nicht hängen, irgendwas geht immer
Aus den Regionalgruppen
In Infos dem Verein
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Ein Wegweiser durch den Methodendschungel
Status der Sprach- und Sprechentwicklung:
Ergebnisse der Fragebogenstudie
Vorstellung des wissenschaftlichen Beirats:
Herr Professor Klaus-Peter Lesch
Themenwochenende in Wartaweil:
Jahreshauptversammlung, Infoveranstaltung
Berufliche Rehabilitation
Die Werkstätten der Lebenshilfe
Das Berufsbildungswerk
Workshop:
Sexualität beginnt schon mit der Geburt
Serie Sozialrecht:
Krankentage, wenn das Kind krank ist
Elternbericht:
Lass den Kopf nicht hängen, irgendwas geht immer
Aus den Regionalgruppen
In Infos dem Verein
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Pädiatrische Dysphagiezentrum Darmstädter Kinderkliniken:
ein Angebot für Kinder mit Schluckstörungen und deren Eltern
Die Rolle von PÄDY im KiDS-22q11 e.V. - Kompetenzzentrum Sprache
Elternbericht:
Finger-Feeding (Finger-Füttern)
Essen aber wie? - Sonden-Entwöhnung
Das Castillo Morales Konzept
Vorstellung des wissenschaftlichen Beirats:
Frau Privatdozentin Dr. med. Anita Rauch
Rehaklinik Werscherberg:
Infoveranstaltung
Erfahrungsberichte
Serie Sozialrecht:
Neuregelungen bei der Pflegeversicherung ab September 2006
Kongress:
europäischer Deletionssyndrom 22q11 Kongress
Aus den Regionalgruppen
Vorstellung der Aktiven:
Christina Lang (R6)
Infos aus dem Verein
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ein Angebot für Kinder mit Schluckstörungen und deren Eltern
Die Rolle von PÄDY im KiDS-22q11 e.V. - Kompetenzzentrum Sprache
Elternbericht:
Finger-Feeding (Finger-Füttern)
Essen aber wie? - Sonden-Entwöhnung
Das Castillo Morales Konzept
Vorstellung des wissenschaftlichen Beirats:
Frau Privatdozentin Dr. med. Anita Rauch
Rehaklinik Werscherberg:
Infoveranstaltung
Erfahrungsberichte
Serie Sozialrecht:
Neuregelungen bei der Pflegeversicherung ab September 2006
Kongress:
europäischer Deletionssyndrom 22q11 Kongress
Aus den Regionalgruppen
Vorstellung der Aktiven:
Christina Lang (R6)
Infos aus dem Verein
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Vorstellung des wissenschaftlichen Beirats:
Herrn Prof. Dr. Dr. Robert Sader
Erste Sitzung unseres wissenschaftlichen Beirats
Möglichkeiten der schulischen Förderung
Erfahrungsbericht:
Schulzeit und Berufsbildungswerk
Themenwochenende in Bad Kissingen:
5. Ordentliche Mitgliederversammlung
Damit das Lernen gelingt spielerische Lernförderung
Auswertung der Elternbefragung 2004
Triple P - Ein positives Erziehungsprogramm
Serie Sozialrecht:
Heilmittelverordnungen bei chronisch kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen
Regelungen bei Logo- / Ergo- / Physiotherapie / Krankengymnastik
Aus den Regionalgruppen
Vorstellung der Aktiven:
Viola Kirschke-Deck (R8)
Infos aus dem Verein
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Herrn Prof. Dr. Dr. Robert Sader
Erste Sitzung unseres wissenschaftlichen Beirats
Möglichkeiten der schulischen Förderung
Erfahrungsbericht:
Schulzeit und Berufsbildungswerk
Themenwochenende in Bad Kissingen:
5. Ordentliche Mitgliederversammlung
Damit das Lernen gelingt spielerische Lernförderung
Auswertung der Elternbefragung 2004
Triple P - Ein positives Erziehungsprogramm
Serie Sozialrecht:
Heilmittelverordnungen bei chronisch kranken und behinderten Kindern und Jugendlichen
Regelungen bei Logo- / Ergo- / Physiotherapie / Krankengymnastik
Aus den Regionalgruppen
Vorstellung der Aktiven:
Viola Kirschke-Deck (R8)
Infos aus dem Verein
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Berufsausbildung
Hilfen für die berufliche Orientierung
Eingliederungshilfen für:
Kindergarten / Vorschule / Schule / Ausbildung
Überblick über die gesetzlichen Leistungen
Erbrecht für Eltern
Kompetenzzentrum Sprache in Frankfurt/Main
Auswertung der Fragebogen-Aktion
Zur Syndromgeschichte der Deletion 22q11
.
Infoveranstaltung Frankfurt:
Sprache
Buch-Rezension: „……und um mich kümmert sich keiner!“
Die Situation der Geschwister
Aus den Regionalgruppen
Vorstellung der Aktiven:
Andrea Kraft (R7)
Infos aus dem Verein
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Hilfen für die berufliche Orientierung
Eingliederungshilfen für:
Kindergarten / Vorschule / Schule / Ausbildung
Überblick über die gesetzlichen Leistungen
Erbrecht für Eltern
Kompetenzzentrum Sprache in Frankfurt/Main
Auswertung der Fragebogen-Aktion
Zur Syndromgeschichte der Deletion 22q11
.
Infoveranstaltung Frankfurt:
Sprache
Buch-Rezension: „……und um mich kümmert sich keiner!“
Die Situation der Geschwister
Aus den Regionalgruppen
Vorstellung der Aktiven:
Andrea Kraft (R7)
Infos aus dem Verein
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Das kindliche Immunsystem, typische Defekte
Erfahrungsbericht Immunglobuline
.
Psychologie
Einführung Psychologie
Psychiatrische Störungen bei Kindern und Jugendlichen
Elternbefragung:Psychosoziale Aspekte
Themenwochenende in Schwarzenborn
4. Mitgliederversammlung
Gesprächsrunde zu Verhaltensproblemen / HNO
Ausflug ins Kinderland - Treffen der Jugendgruppe
Vortrag zum Thema Erbrecht
Workshop „Körperorientierte Srachtherapie”
.
Aus der Literatur
Ratgeberserie Sozialrecht:
Verhinderungspflege und zusätzliche Betreuungsleistungen
Heilpädagogisches Reiten
Vorstellung der Aktiven (Schweiz):
Claudia Gautschi
Beatrice Schaller-Günter
Infos aus dem Verein
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Erfahrungsbericht Immunglobuline
.
Psychologie
Einführung Psychologie
Psychiatrische Störungen bei Kindern und Jugendlichen
Elternbefragung:Psychosoziale Aspekte
Themenwochenende in Schwarzenborn
4. Mitgliederversammlung
Gesprächsrunde zu Verhaltensproblemen / HNO
Ausflug ins Kinderland - Treffen der Jugendgruppe
Vortrag zum Thema Erbrecht
Workshop „Körperorientierte Srachtherapie”
.
Aus der Literatur
Ratgeberserie Sozialrecht:
Verhinderungspflege und zusätzliche Betreuungsleistungen
Heilpädagogisches Reiten
Vorstellung der Aktiven (Schweiz):
Claudia Gautschi
Beatrice Schaller-Günter
Infos aus dem Verein
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Genetische Beratung bei Monosomie 22q11.2
SPZ - Das Sozialpädiatrische Zentrum
.
Endokarditisprophylaxe
worauf man unbedingt achten sollte
.
KiDS-22q11.e.V. auf Messen und Kongressen
besuchte Messen in 2004
Logopädenkongress in Bielefeld
Ratgeberserie Sozialrecht:
Fahrkostenerstattung
Aus den Regionen:
Heilpädagogisches Reiten
Vorstellung der Aktiven:
Gudrun Fahrenholz
Sonja Kühling
Infos aus dem Verein
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SPZ - Das Sozialpädiatrische Zentrum
.
Endokarditisprophylaxe
worauf man unbedingt achten sollte
.
KiDS-22q11.e.V. auf Messen und Kongressen
besuchte Messen in 2004
Logopädenkongress in Bielefeld
Ratgeberserie Sozialrecht:
Fahrkostenerstattung
Aus den Regionen:
Heilpädagogisches Reiten
Vorstellung der Aktiven:
Gudrun Fahrenholz
Sonja Kühling
Infos aus dem Verein
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FOR- Familienorientierte Rehabilitation:
Was ist Familienorientierte Rehabilitation?
Vorstellung der FOR-Kliniken
FOR-Klinik Bad Oexen
FOR-Klinik Katharinenhöhe
FOR-Klinik Tannheim
FOR aus Sicht einer Akutklinik
Erlebnisbericht
Jahreshauptversammlung 2004:
Mitgliederversammlung und Themenwochenende in Schwarzenborn
Vorträge:
Workshop Geschwisterkinde
Schwerbehindertengesetz - Neuerungen und Grundsätzliches
FOR- Antrag; Voraussetzungen
Psychosomatisches Projekt Uni Würzburg
Bilderstudie Uni Essen
Ausflug in den Wildpark
Erfahrungsbericht:
Von der Gesamtschule zur Sonderschule
Reha-Kur in Kreischa
Aus den Regionalgruppen:
Regionalveranstaltung ”Abwehrschwäche bei Kindern”
KiDS-22q11 e.V. bekommet eine Jugendgruppe
Vorstellung der Aktiven: Regionalgruppe 4: Susanne Adolphi
Infos aus dem Verein
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Was ist Familienorientierte Rehabilitation?
Vorstellung der FOR-Kliniken
FOR-Klinik Bad Oexen
FOR-Klinik Katharinenhöhe
FOR-Klinik Tannheim
FOR aus Sicht einer Akutklinik
Erlebnisbericht
Jahreshauptversammlung 2004:
Mitgliederversammlung und Themenwochenende in Schwarzenborn
Vorträge:
Workshop Geschwisterkinde
Schwerbehindertengesetz - Neuerungen und Grundsätzliches
FOR- Antrag; Voraussetzungen
Psychosomatisches Projekt Uni Würzburg
Bilderstudie Uni Essen
Ausflug in den Wildpark
Erfahrungsbericht:
Von der Gesamtschule zur Sonderschule
Reha-Kur in Kreischa
Aus den Regionalgruppen:
Regionalveranstaltung ”Abwehrschwäche bei Kindern”
KiDS-22q11 e.V. bekommet eine Jugendgruppe
Vorstellung der Aktiven: Regionalgruppe 4: Susanne Adolphi
Infos aus dem Verein
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KiDS-22q11e.V. auf Messen:
Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde/ Salzburg -
Neuer Messestand -
Eröffnungssymposium der Kinder- und Jugendpsychiatrie / BKH Passau -
Med. Berichte Vorträge :
(Vorträge Jahreshauptversammlung 2003:)
Chirurgische Behandlung des Gaumensegels -
Psychosomatische Veränderungen und Psychosen -
(Vortrag Bremen:)
Das Mikrodeletionssyndrom 22-
Veranstaltungen in den Regionalgruppen:
Regionalveranstaltung Bremen -
Erstes Regionaltreffen in der Schweiz -
Regionalveranstaltung Bad Oeynhausen -
Auftaktveranstaltung in Österreich -
Wochenendfreizeit Ferienheim Vaihinger Hof -
Freizeitveranstaltung „Wendlerhof“ -
Elternbericht:
Sondenentwöhnung
Infos aus dem Verein
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Jahrestagung der Österreichischen Gesellschaft für Kinder- und Jugendheilkunde/ Salzburg -
Neuer Messestand -
Eröffnungssymposium der Kinder- und Jugendpsychiatrie / BKH Passau -
Med. Berichte Vorträge :
(Vorträge Jahreshauptversammlung 2003:)
Chirurgische Behandlung des Gaumensegels -
Psychosomatische Veränderungen und Psychosen -
(Vortrag Bremen:)
Das Mikrodeletionssyndrom 22-
Veranstaltungen in den Regionalgruppen:
Regionalveranstaltung Bremen -
Erstes Regionaltreffen in der Schweiz -
Regionalveranstaltung Bad Oeynhausen -
Auftaktveranstaltung in Österreich -
Wochenendfreizeit Ferienheim Vaihinger Hof -
Freizeitveranstaltung „Wendlerhof“ -
Elternbericht:
Sondenentwöhnung
Infos aus dem Verein
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KiDS-22q11 auf Messen:
Jahreshauptversammlung 2003 : In Schwarzenborn
Veranstaltungen in den Regionalgruppen:
Freizeitveranstaltung „Wendlerhof”
Ein Adventssamstag in Sankt Augustin
Informationsveranstaltung in Bremen
Med. Berichte:
Velopharyngeale Funktionsstörungen
Bettnässen - Problem für Eltern und Kind
Genetische Analysen bei Mikrodeletionen 22q11.2
Sozialrecht: Aus Sicht einer betroffenen Familie
Infos aus dem Verein
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Jahreshauptversammlung 2003 : In Schwarzenborn
Veranstaltungen in den Regionalgruppen:
Freizeitveranstaltung „Wendlerhof”
Ein Adventssamstag in Sankt Augustin
Informationsveranstaltung in Bremen
Med. Berichte:
Velopharyngeale Funktionsstörungen
Bettnässen - Problem für Eltern und Kind
Genetische Analysen bei Mikrodeletionen 22q11.2
Sozialrecht: Aus Sicht einer betroffenen Familie
Infos aus dem Verein
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Regionalveranstaltung: Köln und Giessen
Expansion: Regionalgruppe Österreich
med. Bericht:
“Über Sprechstörungen bei Mikrodeletion 22q11”
Elternberichte:
“Pfadfinder- Auf der Suche nach dem richtigen Weg”
“Eine neue Situation”
Bericht:
“Ganz praktisch- für KiDS-22q11 e.V. engagiert”
Erfahrungsbericht:
Kindergartensuche - Der Weg ist das Ziel
Infos aus dem Verein
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Expansion: Regionalgruppe Österreich
med. Bericht:
“Über Sprechstörungen bei Mikrodeletion 22q11”
Elternberichte:
“Pfadfinder- Auf der Suche nach dem richtigen Weg”
“Eine neue Situation”
Bericht:
“Ganz praktisch- für KiDS-22q11 e.V. engagiert”
Erfahrungsbericht:
Kindergartensuche - Der Weg ist das Ziel
Infos aus dem Verein
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Messe: Unsere erste Präsentation in der Fachwelt
Abendseminar Puchheim:
Kinder mit Genveränderungen
Seminar für Eltern und Fachleute
Wochenende in Rottweil:
Workshop - Entwicklungsunterstützung
Vortrag - Aufgaben und Arbeit Sozialpädiatrischer Zentren
Vortrag - Möglichkeiten der vorschulischen und schulischen Förderung
Vortrag - Akzeptanz eines behinderten Kindes in der Familie
medizinische Studie:
Der zum Hals verlagerte Ursprung der Arteria subclavia (Schlüsselbeinarterie)
ist ein eindeutiger Hinweis auf die Monosomie 22q11!
Nachdenkliches:
"Willkommen in Holland" Teil 1
Elternbericht:
Kindergartensuche - Der Weg ist das Ziel
Infos aus dem Verein
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Abendseminar Puchheim:
Kinder mit Genveränderungen
Seminar für Eltern und Fachleute
Wochenende in Rottweil:
Workshop - Entwicklungsunterstützung
Vortrag - Aufgaben und Arbeit Sozialpädiatrischer Zentren
Vortrag - Möglichkeiten der vorschulischen und schulischen Förderung
Vortrag - Akzeptanz eines behinderten Kindes in der Familie
medizinische Studie:
Der zum Hals verlagerte Ursprung der Arteria subclavia (Schlüsselbeinarterie)
ist ein eindeutiger Hinweis auf die Monosomie 22q11!
Nachdenkliches:
"Willkommen in Holland" Teil 1
Elternbericht:
Kindergartensuche - Der Weg ist das Ziel
Infos aus dem Verein
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In dieser Ausgabe:
- Begrüßung des 1. Vorsitzenden
- Vereinsgründung in Stuttgart
- Protokoll Vereinsgründung
-www.KiDS-22q11.de
- Vorstellung der „Aktiven“
- Erfahrungsbericht: Katharinenhöhe
- Aktuelles
- Beirat
- Regionalgruppen
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- Begrüßung des 1. Vorsitzenden
- Vereinsgründung in Stuttgart
- Protokoll Vereinsgründung
-www.KiDS-22q11.de
- Vorstellung der „Aktiven“
- Erfahrungsbericht: Katharinenhöhe
- Aktuelles
- Beirat
- Regionalgruppen
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